“你们是不是已经尽到最大的努力了？”“每一个小群体都不应该被放弃。”“觉得前面的努力都白费了，我真的有点难过。”

日前，“70万一针的天价药进医保”登上热搜。随之走红的，还有国家医保局谈判代表张劲妮，以及她的“砍价金句”。

随着新版国家医保药品目录落地，至今已有多名患儿迎来新生。长安街知事（微信ID：Capitalnews）注意到，就在元旦前，张劲妮也成功通过试用期，正式就任福建省医保局药械采购监管处处长。

上文提到的“天价药”，名为诺西那生钠注射液，系全球首个脊髓性肌萎缩症（简称SMA）治疗药物。

SMA是一种罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。它可以导致严重的肌肉无力，不进行治疗甚至会致命。

2019