一桩“为罕见病患儿购买救命药被指贩毒”的离奇案件，引发的舆论关注至今仍在持续。更加触动公众神经的，是一群罕见癫痫疾病病友们正在遭遇的断药、误解和被漠视的命运。他们是被社会和国家忽略不见的群体，这个现象代表了多少患儿家属的心酸和无奈。

　　上个月，1000余位罕见癫痫疾病患儿家属发布联名信，向全社会求助。12月14日，一群病友又相约来到国家药监局办事大厅。

　　这是他们第一次在线下相聚，只为了一个共同的心愿，“让我们的孩子活下去。”

　　根据报道，罕见癫痫疾病的患儿，会出现反复的癫痫发作；有的患儿每天发作几十次甚至上百次，有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时死去