和许多罕见病人相比,丁冉是非常幸运的。他幼年就患上了一种罕见病———戈谢病,先天性的葡萄糖苷脂酶缺乏,造成相关器官病变。肚子越来越大,像个怀胎十月的孕妇,同时伴随有刀割般的骨痛。

　　后来,美国一家罕见药生产公司为丁冉提供了免费治疗药物,补充他体内缺乏的酶。丁冉的病情奇迹般缓解了,他开始像正常孩子一样生活、学习。如今他已成为一名优秀大学生,并成为中华慈善总会罕见病救助项目的青年志愿者,自己现身说法,呼吁社会关注罕见病患者。

　　为丁冉提供免费药物的美国公司透露,最初的戈谢病治疗酶是从胎盘中提取而来,现在是通过基因重组合成药物。不过由于全世界有两个戈谢病人对基因重组药物过敏,他们便保留了胎盘提取生产线,因为一停则意味着两个生命的终结。

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　　看到这个短新闻有点冲动，想到了一句名言：“真正的强者通过爱护弱者展现自己的强大”，一直不明白文化软实力，一直不明白为什么有那么多人流向别的国家，至少人文关怀让我感到了一丝暖意。事实上去除意识形态的斗争，不同的国家，他的人民所具有的情感应该都是共通的。 

有些人是无法相信美德存在，源于他们自己根本就没有道德！

多久的事了，又翻出来，美国药企早已得到验证。

该公司其他同类药在第三世界是免费发放的，在发达国家价格昂贵！

网友求证：

为了证实这事情，我还专门写了e-mail给那个公司，给我回邮件说让我打电话过去问

电话号码是800-745-4447（选2）加美国区号

案件编号：US10- 007040

从人类胎盘提取的那种药叫Ceredase，http://www.genzyme.com/

新药是从仓鼠中来的，叫做Cerezyme，公司网站：http://www.cerezyme.com

这种药物的价格非常昂贵，一个体重50公斤的人，一年的用药起码要200万人民币。当然，生产这一个人一年用的药物需要22000个人胎盘做原料。

美国，英国，荷兰等一些发达国家经常对其药品价格投诉，但Genzyme公司始终坚持全球同一的价格，除了这个价格之外就是免费。免费的国家包括中国，越南，坦桑尼亚......